Mümine-Mine kardeşler ve kuzenleri Muhammed Kayra Kalkan, üçü de aynı kaderi paylaşıyor. Yaşlanmalarına rağmen iki kardeş ve kuzenlerinin vücutlarının iskeletleri gelişmedi. Baba Mehmet Kalkan, nadir görülen MPS hastalığı için ilaç talebinde bulundu. Gençlerin hayalleri, yaşama kararlılıklarını ortaya koyuyordu.
5 YAŞINDA BİLDİRİLDİ
Osmaniye'de yaşayan Ayşe ve Mehmet Kalkan çifti, 25 yaşındaki Mümine ve 21 yaşındaki Mine'nin 5 yaşına geldiğinde fiziksel gelişimlerinin yaşıtlarına göre daha yavaş olduğunu fark etti. Kalkan ailesi, kızlarını götürdükleri hastanede küçük kızlarının 200.000 kişide görülen MPS hastalığına yakalandığını öğrendi. Aynı hastalık, 5 yaşında MPS ile mücadelesi başlayan kardeşlerin kuzeni 16 yaşındaki Muhammed Kayra Kalkan'da da teşhis edildi. 2 erkek kardeş ve 1 kuzeninin vücut iskeletleri ileri yaşlarına rağmen gelişmedi.
“Elini tutmazsak yürümenin yolu yok”
Baba Mehmet Kalkan, tüm MPS hastalarının, yürüseler de yürümeseler de, Bakanlığın sağladığı ilaçları kullanmalarını istediklerini belirterek, şöyle konuştu:
“MPS'li iki kızım var, Mümine Kalkan, Mine Kalkan ve torunum Muhammed Kayra Kalkan, üçünde de MPS var. MPS hastası mukopolisakkaridoz 200 bin kişiden birinde görülen bir hastalıktır. Kemik bozuklukları, iskelet bozuklukları, iç organların büyümesi, ama fiziksel olarak büyümüyorlar. Nefes darlığı var. Ellerini tutmazsak zaten yürüyemiyorlar ve şu anda tedavisi de yok.
“BÜTÜN MİLLETVEKİLİ HASTALARIN BU İLAÇLARI KULLANMASINI İSTİYORUZ”
Bu ilacı sadece hastalığın ilerlemesini önlemek ve tekrarını önlemek için kullanıyoruz. Yurt dışından ilaçlarımız var, Sağlık Bakanlığından Ankara'dan kargoyla evimize geliyor. Şu anda haftada 20 doz kullanıyoruz, bunlardan biri 900 euro olarak belirlendi. 20 pul, bir tanesi için 11 pul, bir tanesi için 9 pul kullanıyoruz. Raporu alırken yürüme testi, merdiven çıkma testi ve giriş testini yapıyoruz. Yetkileri yoksa yurtdışından bize ilaç sağlayamazlar. “Tüm MPS hastalarının, yürüseler de yürümeseler de tüm bu ilaçları almasını istiyoruz.”
“YANIMIZDA BİRİ OLMAZSA BİR AN İÇİN DÜŞECEK GİBİ HİSSEDİYORUZ”
Hayalinin üniversiteye gidip psikoloji okumak veya öğretmenlik yapmak olduğunu söyleyen Kalkanım, şunları söyledi: “MPS hastasıyım. Bu hastalıktan dolayı pandemi döneminde kalp rahatsızlığımız vardı, ondan önce de astım ve alerjik hastalıklar yaşadık. Bazen yapamıyoruz. çok uzun konuşuyoruz, sözlerimiz yetmiyor. Bazen nefes almakta zorlanıyoruz. Her an birinin desteğiyle yürüyoruz, sürekli tıbbi rapor almakta zorlanıyoruz ve üniversiteye gitme hayalim var. Pandemi döneminde sınava giremediğim için “Sağlıklı olsaydım. Psikoloji bölümünde veya öğretmenlik bölümünde okumak istiyorum” dedi.
HAYAL BEYİN CERRAHİSİ OLMAK
Kuzenleri Mümine ve Mine gibi mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığıyla mücadele eden ve yürüyemediği için hastalığın ilerlemesini durduran ilacı kullanamayan Muhammed Kayra Kalkan (16), “Şu anda açık ders çalışıyorum, işte bu” dedi. Pandemi vardı, deprem oldu. Onlar yüzünden sınavlarıma giremedim. Günümün çoğunu televizyon izleyerek geçirdim. Bunun dışında hayalim beyin cerrahı olmaktı” dedi.
(İHA)
Netanyahu'ya kötü haber! Norveç duyurdu: “Uygulayacağız”
Eğirdir Gölü'nde el bombaları bulundu: İstanbul'dan özel ekip tarafından çıkarıldı
Manisa'da PKK'nın Kritik İsmi Keşfedildi!